我是一個畫家，雙手對我來說如同生命一樣重要。任何精細的畫作都要靠雙手進行，但現在我的雙手，指頭麻痺，手背腫脹，冬天更是劇烈疼痛有如針刺般，甚至無法彎曲，更別說作畫了。

我29歲那年，我首次感到到腳踝疼痛一星期沒有改善，已經影響我的生活及工作，就到附近小診所看病，醫師連續開了三個月止痛藥給我，但一直未能好轉，除腳踝疼痛、雙膝、手腕、手肘、手掌對稱的疼痛並腫脹；之後在網路上查到中部有一家醫學中心免疫風濕科名醫可以治療，所以前往診療，第一次看診，我從上午八點到做了抽血、x光等檢查，結束已經是下午四點多了，到家晚上六點，總共來回花了12小時，累的真要人命。隔了二個星期我再次到醫院看檢查報告，當天名醫的門診，仍舊是人山人海，等了許久終於進了診間，名醫看了一下電腦上報告的結果，就對我說：「妳是沒有問題的，是妳的頭殼有問題吧！先把頭殼醫好，再來看我」，當天沒有開任何藥物及相關的衞教，我在醫師的權威之下非常的驚慌，嚇得也不敢說什麼，回到家覺得被醫師羞辱就大哭了一場。

從此，再也不敢上大醫院看診，但症狀繼續進展，40歲前的那年仍關節疼痛、手腳腫脹刺痛麻木、大腿肌肉疼痛、全身皮膚肌肉輕壓就痛、臀肌及大腿肌無力造成越來越無法行走，直到有一天盜汗，心臟不舒服，血壓過高，昏迷急救，被送到附近小醫院，再轉診至中部地區另一家醫學中心，這家醫師告訴我說妳是雷諾氏症後期，為什麼拖到現在才來，之前都沒有任何症狀嗎？我啞口無言。

當然不止這次的危急，我前後被急救了二次，其中包括胰臟腫大、肺動脈高壓等，讓我在鬼門關來來回回，就這樣開了九次刀，目前醫院看病，成為生命中的一部分，對我來說，真不是人過的日子。

但我對生命的渴望，一天天的強烈，每天早上5點半，勉強拖著僵硬疼痛的身體出門，走一步算一步，告訴自己絕對不找藉口放棄，如果今天放棄，明天就會真的被放棄了。

數年前曾経在仁愛醫院上過病安同好會的課程，知道病人安全的重要性；當時老師有教「問到底 說到底 傳到底 」的理念，我現在可以做的就是和同病相憐的病友團體，在網路上互相鼓勵慰藉打氣，告訴他們如何緩解症狀，看診時對病情有疑問時一定要問清楚，對自己的病情也要說明清楚，至於自身的病情訊息也要適時記錄並傳遞確實讓醫師了解，這樣雙方有了好的溝通，才能把病治療好。

最後，我想要說的就是自己的身體要自己顧，當有疑問或可能不正確的診斷時，可以停、看、聽並尋求第二位醫師意見，才不至於耽誤到自己的病情。在此呼籲大家重視病人安全，了解病人安全，才能避免憾事的發生。