格主曾於去年5月中po文介紹纖維肌痛症(Fibromyalgia FM,以下簡稱FM)與病人安全的問題,但前天5月12日,確實是在傳統上幾乎人人皆知的國際護師節,然而格主從國外網站卻又突然發現~它也已經變成了世界或稱"國際纖維肌痛症的啓發日(World Fibromyalgia Awareness Day)" 。
原因是5/12是南丁格爾(Florence Nightingale)的生日,但研究歷史的人在2010年卻記載了一篇,關於她在三十幾歲開始,就被疑似此病困擾約50年,至她往生的故事(may12th.org/pdf/May12th-History.pdf原文請點此連結),相信護理界的朋友們不見得都聽過這條故事吧!
最近的研究,將它定位是一種原因不明的腦脊髓炎,在日本推估大概有200萬這樣的慢性疼痛病人。
格主的疼痛科門診,偶而也會接觸就是這個怪病的受害者,經常很有耐心地聆聽他們的故事,但除了口服可緩解部分症狀的Pregabalin(Lyrica)以外,據說(含病人主訴)其他治療都經常會令人失望~曾有病人主訴只有一陣涼風吹到皮膚,就會激發全身劇痛的病,可想而知會影響到日常生活有多深。最近在日本有一位麻醉專科醫師,本身就是深受此病折磨,而決定將她20年來所遭遇各式各樣的鬪病經驗,po在Youtube上公諸於世。
她所描述的疼痛經驗,包括曾痛到無法步行而非坐輪椅不可,有時只好臥床呻吟,她最長曾經躺了將近半年,而且瘦到皮包骨的狀態,痛不欲生~
終於有一天2012年,她毅然決然回到職場,継續忍痛擔任住院醫師,完全以毅力去克服一切。。。老天爺終於讓她在2019年考取麻醉專門醫師,目前服務於一家婦產科醫院。
她形容她的症狀就像是背著盔甲,但沒人能相信她是多麼痛苦地過著,每天非常疲憊又難以入睡的日子。
不知是誰的Idea,想趁著護師節的時候,順便打響FM的知名度並將它正式推至全球擴大廣宣,也希望龐大的的護理界,不要以為這群病友是要混淆視聽,並容納他們順水推舟,只期待從此會有更多人瞭解罹患此病時,身心被折磨的程度,同時並支持他們走出陰霾。